COR INFANTIS – Fundacja na Rzecz Dzieci z Wadami Serca z siedzibą w Lublinie jest organizacją pozarządową zajmującą się szeroko rozumianą pomocą dzieciom z wrodzonymi wadami serca oraz ich rodzinom, posiadającą status organizacji pożytku publicznego. Powstała dzięki zaangażowaniu wielu osób – rodziców dzieci będących w trakcie wieloetapowego leczenia kardiochirurgicznego i tych, które planowe leczenie mają już zakończone, ich przyjaciół oraz lekarzy.

Historia Fundacji ma swój początek w 2007 roku, kiedy to wybitny polski kardiochirurg dziecięcy, prof. Edward Malec kończy współpracę z Uniwersyteckim Szpitalem Dziecięcym w Krakowie. W gruzy wali się dotychczasowe poczucie bezpieczeństwa rodzin ciężko chorych dzieci. Przed nimi strach, wielka niewiadoma i pytanie – jak zaufać komuś innemu, jak powierzyć życie dziecka nieznanemu lekarzowi? Staje się oczywiste, że dla wielu rodzin to niemożliwe, że ich zaufanie do tego jednego lekarza jest tak potężne, że nikt nie będzie w stanie wypełnić tej pustki.

„Pojedziemy za nim, gdziekolwiek będzie” – to zdanie, słyszymy wówczas coraz częściej. Słyszymy je na szpitalnych korytarzach, pod gabinetem lekarskim, w salach chorych dzieci – wszędzie są rodzice, którzy już podjęli decyzję, aby podążać za człowiekiem, który dotychczas ratował życie ich dzieci. Próbujemy jeszcze walczyć, chociaż rozum podpowiada nam, że już nie ma odwrotu, nie chcemy jednak się poddać. Widok Profesora po raz ostatni zamykającego drzwi swojego gabinetu dla jednych jest tryumfem, dla innych tragedią czy końcem marzeń, dla nas – początkiem kolejnej walki. Wiemy już, że Profesor będzie operował w Niemczech, że pojawi się przeszkoda – pieniądze. Nasze państwo nie zapłaci za operacje dzieci poza granicami kraju argumentując, że są one wykonywane przecież w Polsce, nawet jeśli efekt tych zabiegów daleki jest od ideału. To przekonanie, wyrażane przez nas głośno przysparza nam wrogów.

Postanawiamy jednak wytrwać, jak nikt inny wiemy, o co ta „gra”. To nasze dzieci są chore, to one walczą o życie a nasza wiedza pozwala nam z pełnym przekonaniem mówić wprost, że nie chodzi tylko o to, aby zabieg operacyjny pacjent tylko przeżył. Wiemy już wtedy, że zgon na stole operacyjnym podczas zabiegu kardiochirurgicznego przy ówczesnym poziomie medycyny zdarza się niezwykle rzadko, nam jednak nie chodzi jedynie o „przeżycie”, ale o życie pełne, szczęśliwe. O życie bez skutków niedotlenienia i konsekwencji innych powikłań. Chcemy dla naszych dzieci życia takiego samego, jakie mają ich zdrowi rówieśnicy. O to postanawiamy walczyć, a każdego dnia utwierdzają nas w tym nasze własne dzieci.

Coraz wyraźniejsza staje się nasza rola, jest oczywiste, że potrzebujemy platformy, która pomoże nam realizować zadanie, jakiego chcemy się podjąć. Powstaje Fundacja, której głównym celem jest umożliwienie dzieciom leczenia podejmowanego przez zespół specjalistów pod kierownictwem prof. Edwarda Malca. Zaczynamy działać, zbieramy pieniądze, jednocześnie wciąż czujemy niedosyt i pytamy sami siebie – dlaczego tam, a nie tu? Dlaczego tak wybitny lekarz, specjalista szanowany na całym świecie, człowiek, który dał nadzieję tysiącom małych pacjentów obciążonych poważną wadą serca odchodzi, i nikt poza nami - rodzicami nie próbuje go zatrzymać.

Po dzień dzisiejszy kulisy odejścia wybitnego Profesora budzą wiele emocji. Wśród pacjentów i ich rodziców wywołuje zachwyt, podziw, wzruszenie i ogromną wdzięczność za otrzymaną szansę. Jesteśmy takimi pacjentami i takimi rodzicami, bogatszymi o doświadczenia, jakich byliśmy świadkami spędzając długie godziny na szpitalnych korytarzach. Wiemy, że ich ściany skrywają swoiste tajemnice, słyszeliśmy tak wiele, czasami zupełnie nieprawdopodobnych historii. W szpitalnych kuluarach mówią, że Cor Infantis to sekta lub bomba z opóźnionym zapłonem, nie wiadomo kiedy wybuchnie, i co ten wybuch przyniesie. Tymczasem jesteśmy po prostu grupą ludzi o jasno sprecyzowanych oczekiwaniach, rodzicami chorych dzieci, którym chciało się zrobić coś dla innych i którzy nie bali się przeszkód na swej drodze. Mamy cel i konsekwentnie podążamy w kierunku jego realizacji.

Niepodważalnym faktem do dnia dzisiejszego jest brak prof. Malca w Polsce. Brak specjalisty o ponadprzeciętnych zdolnościach i wyjątkowym zamyśle medycznym, którym obdarzeni są nieliczni lekarze. Nasuwa się pytanie, dlaczego osoby związane bezpośrednio z służbą zdrowia, więc również tym zagadnieniem, nie mają odwagi powiedzieć że ewidentnie brakuje tu tego człowieka, człowieka który do dorobku polskiej kardiochirurgii wniósł tak wiele. Lekarze najlepiej zdają sobie sprawę z możliwości leczenia dzieci z wadami serca w Polsce. Każdego dnia napotykają na różnego rodzaju ograniczenia – finansowe, lokalowe, organizacyjne. Być może czasami ich przekonania nie pozwalają im podjąć się konkretnych zabiegów, bo coś przecież sprawia, że dziecko tu, w Polsce „nieoperacyjne” staje się „operacyjne” będąc pacjentem na stole operacyjnym Edwarda Malca. Tym samym nie jesteśmy w stanie pojąć tej niechęci środowiska medycznego w kwestii wyjazdów polskich dzieci na operacje do Niemiec, notorycznego podważania decyzji ich rodziców. Nasi podopieczni to dzieci oczekujące w długich kolejkach do zabiegów, które powinny odbyć się już dawno. Dzieci dla których nie ma miejsca, lub te, których wariant wady nie pozwala na korekcje w tym momencie. Rodzic pozbawiony nadziei, walczący ostatkiem sił jedzie z dzieckiem na konsultacje do prof. Malca, a on mówi „zoperuje, dziecko będzie żyło”. Potem ta mama dzwoni do nas i łamiącym się głosem mówi, że ktoś jednak w to jej dziecko jeszcze wierzy, że ktoś da mu szansę. Nie sposób jej pomocy odmówić, ale też nie sposób przemilczeć taką sytuację. Bo jeśli ktoś daje, odebraną przez tak wielu innych nadzieję, jeśli bierze na siebie cały ciężar tej decyzji, świadom zagrożeń i powagi sytuacji, to trzeba o tym mówić. I my o tym mówimy i mówić będziemy.

Jednym z głównych celów było i w dalszym ciągu jest umożliwienie leczenia pacjentom z wadami serca przez wybitnych polskich kardiochirurgów pracujących obecnie poza granicami kraju. Przez okres od 2007 roku do chwili obecnej ponad 500 pacjentów z Polski znalazło zrozumienie w swoich wyborach oraz pomoc, którą Fundacja otrzymała z licznych darowizn otrzymanych w ramach prowadzonych zbiórek publicznych i wpłat 1% podatku. Wielokrotnie padało pytanie dlaczego? Po co? Przecież można wykonywać tego typu zabiegi w Polsce. Owszem, większość można, lecz należy pamiętać, że decyzja o wyborze specjalisty jest decyzją rodzica. To on, w oparciu o stan zdrowia dziecka, wiedzę, dotychczasowe doświadczenia, zaufanie do lekarza i opinię innych rodziców podejmuje jedną z najważniejszych decyzji w życiu. My pomagamy im ją realizować. Wciąż jednak żyjemy w pewnym strachu i poczuciu bezsilności, ponieważ wiemy, że środki finansowe i możliwości organizacyjne, które posiadamy to nie wszystko, że kiedyś może zabraknąć nam po prostu czasu, że możemy się najzwyczajniej w świecie spóźnić, a to spóźnienie może nas kosztować życie któregoś z dzieci.

Cor Infantis to nie tylko zbiórki publiczne z przeznaczeniem na leczenie operacyjne dzieci u prof. Malca. Staramy się również pomagać innym podmiotom, które o taką pomoc nas proszą. Wśród nich są również placówki szpitalne pomagające dzieciom z wadami serca w Polsce. Sami staramy się dawać z siebie wszystko, otwierać drzwi, które bardzo ciężko jest otworzyć, wprowadzać zmiany. Jeśli zwraca się do nas z prośbą o pomoc ktoś, kto podobnie jak my, ma swoją misję i ta misja wiąże się z pomocą dzieciom z wadami serca, pomagamy w jej realizacji.

Ponadto nasi podopieczni oprócz pomocy związanej z możliwością finansowania zabiegów otrzymują pomoc związaną z opłacaniem kosztów rehabilitacji, zabiegów medycznych, konsultacji medycznych, zakupu sprzętu rehabilitacyjnego czy lekarstw, refundacji kosztów szczepień dodatkowych. Każdy z naszych podopiecznych jest nasz, już na zawsze. Znamy terminy ich zabiegów, myślimy o nich w tym czasie i trzymamy kciuki, aby przebiegły zgodnie z planem. Kibicujemy w każdym dniu ich powrotu do zdrowia i przeżywamy każdą porażkę. Te się zdarzają, ale nie mogą zaważyć na naszej działalności. Pamiętamy każde dziecko, które odeszło i walczymy wspólnie z tymi, które wciąż są z nami. Nawet jeśli szansa jest znikoma a rodzic mimo wszystko decyduje się na zabieg naszym zadaniem jest wspierać go w tej decyzji i mieć nadzieję, nadzieję na zwycięstwo. Nie jesteśmy fanatykami cudownych uzdrowień, nie wierzymy w „odrastające” komory serca. Wiemy z czym wiąże się większość złożonych wad serca, rozumiemy znaczenie słów „leczenie paliatywne”. Jesteśmy dalecy od idealizowania problemu naszych dzieci, wręcz przeciwnie, chcemy, aby jak najwięcej rodziców miało świadomość tego, z czym faktycznie się mierzy. Wada serca jest na zawsze, bez względu na to jaka. Naszym zadaniem jest przekazanie wiedzy o wadach serca jak największej liczbie rodziców, bo wierzymy, że wiedza i wczesna diagnoza mogą uratować życie dziecka. Trzeba znać konsekwencje jakie mogą wiązać się z posiadaniem przez dziecko konkretnej wady – dlatego organizujemy warsztaty dla dzieci z wadami serca i ich rodzin. Przyjeżdżają na nie całe rodziny, z różnych zakątków Polski, ale oprócz dobrej zabawy poruszanych jest wiele trudnych tematów. Dzięki temu rodzice wiedzą jak postępować i mogą zareagować wtedy, kiedy jest jeszcze czas, bo czas jest bardzo ważny. Wiemy jednak, że nasze dzieci nie mogą żyć pod przysłowiowym kloszem, że powinny robić to, co robią ich zdrowi rówieśnicy, przecież takiego życia dla nich chcemy.

Celem działań fundacji jest:

• finansowanie ratujących życie operacji serca oraz kardiologicznych zabiegów interwencyjnych,
• finansowanie nowoczesnych terapii jak zabiegi przezskórnego wszczepienia i implantacji zastawek serca,
• finansowanie specjalistycznych badań diagnostycznych, różnorodnych form terapii i rehabilitacji,
• zakup leków, aparatury medycznej i innych środków zaopatrzenia medycznego,
• prowadzenie działań z zakresu edukacji zdrowotnej i promocji zdrowia,
• integracja dzieci z wadami serca oraz aktywizacja młodzieży z wrodzonymi wadami serca i zapobieganie wykluczeniu społecznemu.

Nasze cele realizujemy poprzez:

• gromadzenie funduszy z przeznaczeniem na finansowanie ratujących życie operacji i zabiegów medycznych,
• organizację i finansowanie specjalistycznych transportów medycznych,
• wsparcie materialne rodzin dzieci z wadami serca, które znalazły się w trudnej sytuacji życiowej,
• wyposażenie i prowadzenie nieodpłatnej wypożyczalni sprzętu medycznego,
• prowadzenie kampanii edukacyjnych o charakterze profilaktycznym,
• organizację ogólnopolskich edukacyjno-integracyjnych warsztatów dla dzieci z wadami serca i ich rodzin,
• prowadzenie grupy wsparcia dla rodziców dzieci z wadami serca,
• edukacyjną działalność wydawniczą.

Jak pomóc realizować nam nasze cele?

Wypełnij deklarację PIT i przekaż 1% dzieciom z wadami serca podając w deklaracji podatkowej nr KRS 0000290273. Dzięki Twojej pomocy ich serca będą mogły nadal bić a one same realizować marzenia i zmieniać nasz wspólny świat na lepszy.